Dzisiaj będzie dość osobisty wpis. Bardzo zależało nam, aby powstał w miarę szybko, bowiem dotyczy choroby, o której wciąż zbyt mało się mówi. Na tyle mało, że znamy dwie osoby, które zbyt długo czekały na postawienie diagnozy. O jakieś piętnaście lat za długo. Piętnaście lat, które mogłyby sprawić, że szybciej zostanie wdrożone odpowiednie leczenie i pacjenci nie utracą aż tak szybko sprawności i że ból nie będzie ich codziennością. Jeden z tych pacjentów zgodził się opowiedzieć o swojej chorobie. Im więcej osób dowie się, że ona istnieje, tym łatwiej będzie w porę wychwycić wczesne objawy i wcześniej zgłosić się do lekarza. A dlaczego jest to takie ważne dowiecie się wysłuchawszy historii Pawła (imię zmienione).
Kim jest Paweł?
Paweł jest około czterdziestoletnim mężczyzną. Gdybyście zobaczyli go siedzącego w kolejce do lekarza pewnie nigdy nie pomyślelibyście, że może być ciężko chory. Jego choroby, zwłaszcza na jej wczesnym etapie nie widać z zewnątrz. Dopiero w bardziej zaawansowanym stadium można rozpoznać charakterystyczną sylwetkę osoby chorej: pochylenie do przodu oraz ruchy przypominające trochę ruchy robota. Na tym etapie jest już Paweł. Gdyby wstał pewnie dostrzeglibyście te charakterystyczne cechy, które wynikają z tego, że nie jest on w stanie wykonać już zgięcia czy skręcania w żadnym odcinku kręgosłupa. Powoduje to problemy z wykonaniem zwykłych czynności takich jak, np. podniesienie czegoś z podłogi, a także potworny ból, który nie mija.
A zaczęło się to tak…
U Pawła pierwsze objawy były bardzo charakterystyczne dla tej choroby, niemal książkowe. Dzisiaj powtarza, że gdyby wiedział wtedy to, co wie dzisiaj… Ale no właśnie niestety choroba ta atakuje z reguły młode osoby, które „nie mają czasu na chorowanie”. Paweł też nie miał. Jak to młoda, aktywna osoba bagatelizował objawy. Bolał kręgosłup? To brał leki przeciwbólowe licząc, że poboli, poboli i przestanie. Jednak nie przestawało. Niewiele dawały też wizyty u lekarzy. W końcu to choroba, której z zewnątrz nie widać. Dotyczy osób młodych, w przypadku których wydaje się, że nie powinni chorować, nie powinni odczuwać bólu. Paweł często miał wrażenie, że traktują go jak hipochondryka, a on z czasem coraz wyraźniej czuł, że coś jest nie w porządku. Co prawda dostawał skierowania na rehabilitacje i po ćwiczeniach odczuwał ulgę, ale nie na długo.
Co tak naprawdę dolega Pawłowi?
Pewnie część z Was już się domyśliła. Paweł cierpi na nieuleczalną chorobę reumatologiczną – Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK). Jest to choroba zapalna, która dotyczy kręgosłupa i stawów krzyżowo-biodrowych. Z czasem dochodzi do trwałego usztywnienia kręgosłupa i otaczających tkanek. Powoduje to, że kręgosłup chorego zaczyna przypominać kij bambusowy – powstają zrosty między trzonami kręgów. Chory nie jest w stanie wykonać prostych ruchów zginania czy skręcania. Nieleczona choroba, a często jest ona diagnozowana zbyt późno, powoduje, że dochodzi do usztywnienia całego kręgosłupa (łącznie z odcinkiem szyjnym), co oznacza, że chory, aby mógł spojrzeć w bok musi się cały odwrócić. Tak się stało też niestety u Pawła, który obecnie oprócz tego uskarża się na silne bóle w stawie biodrowym i kolanowym.
Co można zrobić, aby wcześniej postawić diagnozę?
Przede wszystkim nie bagatelizować objawów. Jest to dość trudne, bowiem tak jak wspomniałyśmy choroba zaczyna się przeważnie w młodym wieku, u osób, które dopiero zaczynają pracę, zakładają rodzinę. Trudno im uwierzyć, że coś poważnego im dolega. W końcu do reumatologa chodzą z reguły starsze osoby. Ciężko więc to zrozumieć zarówno im jak i otoczeniu. Pamiętajmy więc, że każdy trwający powyżej 3 miesięcy ból kręgosłupa, nawet u młodej osoby, który nie ustępuje po odpoczynku wymaga pogłębionej diagnostyki. Nie czekajmy aż będzie za późno.
Niestety często także lekarze bagatelizują problem. Zanim postawiono poprawną diagnozę, Pawła wysyłano do psychologa, jeden z lekarzy próbował także „pomóc” mu „wyprostować” kark.
Co na pewno powinno nas zaniepokoić w ZZSK, czyli jakie są objawy tej choroby?
- Ból pleców trwający około 3 miesięcy i to ból najczęściej występujący w nocy i rano, ustępujący po wysiłku fizycznym. Jest to cecha odróżniająca od bóli przeciążeniowych kręgosłupa, które nasilają się po wysiłku i ustępują po odpoczynku.
- Ból najczęściej zaczyna się w dolnej części kręgosłupa i promieniuje do pośladków, następnie stopniowo obejmuje coraz wyższe partie kręgosłupa.
- Choroba może zajmować również inne stawy.
- Chorobie towarzyszy ogóle złe samopoczucie i zmęczenie.
- Choroba częściej dotyka mężczyzn i to w młodym wieku, chociaż zachorowania wśród kobiet też się zdarzają. W przypadku kobiet jednak objawy często są dość nietypowe.
- W zaawansowanym stadium chory ma pochyloną do przodu sylwetkę, a idąc patrzy w ziemię. Ma również bardzo ograniczone ruchy, tak że chcąc spojrzeć do tyłu musi się cały obrócić.
- U chorych często wstępują nawracające zapalenia błony naczyniowej oka i zapalenia jelit.
Gdzie szukać dodatkowych informacji?
- http://poruszycswiat.pl/zesztywniajace-zapalenie-stawow-kregoslupa/jak-przelamac-wstydliwosc-wynikajaca-z-objawow-zzsk/ – na stronie znajdziemy też wykaz ćwiczeń wskazanych dla pacjentów z ZZSK
- https://3majmysierazem.pl/edukacja/choroby-zapalne-tkanki-lacznej/zzsk/
Podsumowanie
Co powinniśmy szczególnie zapamiętać? ZZSK to choroba, która dotyka osoby młode, częściej mężczyzn, ale kobiety również chorują. Szczególnie powinno nas zaniepokoić jeśli ból nie ustępuje po odpoczynku, a nawet więcej, w drugiej części nocy nasila się. Kolejną charakterystyczną cechą jest fakt, że ból zmniejsza się po aktywności. Jest to typowy objaw dla ZZSK i coś co odróżnia tę chorobę od bóli przeciążeniowych kręgosłupa, w przypadku których ulgę przynosi odpoczynek.
